Бюрократические препоны не позволяют закупить препарат для лечения Вики Снегиревой

Юная северодвинка Вика Снегирева больна спинальной-мышечной атрофией первого типа. Лечение данного орфанного заболевания требует дорогостоящих препаратов. За счет фонда «Круг добра» девочке была проведена терапия препаратом «Спинраза», но вылечить девочку может помочь только самое дорогостоящее в мире лекарство – «Золгенсма».

Закупить его также за счет «Круга добра» родителям не удалось. Дело в том, что на момент подачи заявки девочке было больше шести месяцев. Российские неврологи разрешают закупать препарат за бюджетный счет только детям младше этого возраста.

После этого был объявлен сбор средств. Требовалась огромная сумма – 150 млн рублей, но затем производитель снизил цену на лекарство до 121 млн рублей. На крик о помощи откликнулись тысяч и тысячи неравнодушных жителей со всей России, и 23 ноября 2021 года, в день рождения Вики, удалось закрыть сбор.

Казалось, что вот он чудо, но пока закупить препарат не позволяют препоны российского законодательства. Как рассказала мама Вики, 7 декабря 2021 года было получено назначение на лекарство. Спустя пару дней документы на подписание разрешения на ввоз в страну «Золгенсмы» были направлены в Минздрав России.

«9 декабря 2021 года препарат был зарегистрирован в РФ и, казалось бы, всё должно стать ещё проще. Но в связи с регистрацией препарата, потребовалось новое постановление правительства на его ввоз на территорию РФ. Этого постановления мы ждали около полутора месяцев, и вот 18 января 2022 года документ был подписан. Но в тексте постановления говорится о том, что сейчас лишь фонд «Круг добра» может закупать препарат Золгенсма, а значит, терапию им смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра». Что ждёт остальных детей, непонятно. Мы и наш благотворительный фонд «Звезда на ладошке» написали обращение в Минздрав РФ с просьбой разрешить ввоз препарата «Золгенсма» для Викули», - рассказали родители Вики Снегиревой.