Девятилетнему Эдику Мартысевичу нужна помощь неравнодушных архангелогородцев - Общество

Гонять в футбол с мальчишками, помогать маме, радоваться новым успехам... Все это перечеркнула страшная болезнь. Диагноз - Х -сцепленная Адренолейкодистрофия - стал неожиданностью для семьи, в которой воспитывают троих сыновей.

Это генетическое обусловленное наследственное дегенеративное заболевание головного мозга, связанное с недостаточностью функцией надпочечников. Простыми словами у Эдика происходят необратимые повреждения головного мозга и происходит это очень-очень быстро.

Первые признаки болезни появились у девятилетнего Эдика, среднего сына в семье, в июне: он жаловался на боли в шее, стал рассеянным, все забывал. Нарушилась координация и ориентация - он запросто может пойти в другом направлении. Пока ставили диагноз, упущено много времени. У младшего полуторогодовалого Сашеньки врачи подозревают точно такой же диагноз.

В России очень маленький банк доноров костного мозга. Поэтому семья боится упустить время. При поисках зарубежной клиники была выбрала клиника в г. Сеуле (Корея) - из других приходили счета в разы больше...

Деградирует Эдик очень быстро, он стремительно теряет зрение. Если он ослепнет, то и клиника Сеула откажется принять мальчика. Сашеньке вызов пока не дают - слишком мал, попросили подождать до двух лет, а вот Эдику приглашение уже пришло, оно с открытой датой. Ребенку становится с каждым днем все хуже и хуже.

Мама Эдика рассказывает, что пока им благотворительные фонды не помогают, однако есть несколько организаций, которые не отказали, но и не ответили, что мы можем быть их подопечными - это "Субанту" и "Русфонд".

В социальной сети открыт сбор на пересадку костного мозга в клинике Святого Петра (г.Сеул).

Автор: dobr0

4 0

Есть о чём рассказать? Пиши: info@news29.ru

Общество | Лента новостей

Районы Архангельской области завтра вновь накроет мощная метель: где ждать непогоды

Областное МЧС предупредило жителей Поморья о надвигающейся стихии. Ночью и днем 21 декабря синоптики прогнозируют в области снегопад и усиление ветра порывами до 15 м/с.

20.12.24 18:20

412

Вместо заработков — уголовка: заезжий гастролер устроил поножовщину в Архангельске

Житель Великого Устюга предстанет перед судом за покушение на убийство на территории областного центра. Приехав с другом на заработки в столицу Поморья, он тут же отправил приятеля на больничную койку после ссоры в кафе.

20.12.24 09:34

401

Архангельский парк аттракционов вновь откроет двери для любителей зимней сказки

В столице Поморья «Потешный двор» переходит на зимний режим работы в преддверии новогодних праздников. Открытие парка намечено сегодня на 14:00.

вчера 11:40

378

В архангельском поселке магазин превратился в пепелище из-за пожара: погиб кочегар

Накануне вечером в поселке Обозерский в котельной при магазине произошло серьезное возгорание. В результате ЧП погиб разнорабочий, а здание практически полностью уничтожило огнем.

20.12.24 11:36

366

В Архангельске чествовали граждан и организации, признанные «Достоянием Севера»

В столице Поморья вручили общественную награду «Достояние Севера», которая присуждается по итогам года наиболее проявившим себя гражданам и организациям, внесшим значительный вклад в разностороннее развитие региона.

20.12.24 17:37

335

Архангельский дворец бракосочетания в центре города обретает новый облик

На улице Воскресенской отремонтировали крыльцо центрального ЗАГСа, который является самым востребованных у новобрачных. Также в планах у властей — создание около дворца бракосочетания сквера молодоженов.

вчера 15:35

316

Губернатор Поморья в преддверии Нового года пообщается с северянами в прямом эфире

На следующей неделе, 24 декабря, состоится прямая линия с главой Архангельской области Александром Цыбульским. Заранее прислать вопросы губернатору можно до 23 декабря.

20.12.24 16:28

312

Полная версия сайта

Оплата Контакты

Мы в соцсетях:

Приложение
для iPhone

18+

© 2024 News29.ru все права защищены
Сетевое издание «News29.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 21.12.16 г. Свидетельство о регистрации Эл № ФС 77 - 68080