Гонять в футбол с мальчишками, помогать маме, радоваться новым успехам... Все это перечеркнула страшная болезнь. Диагноз - Х -сцепленная Адренолейкодистрофия - стал неожиданностью для семьи, в которой воспитывают троих сыновей.

Это генетическое обусловленное наследственное дегенеративное заболевание головного мозга, связанное с недостаточностью функцией надпочечников. Простыми словами у Эдика происходят необратимые повреждения головного мозга и происходит это очень-очень быстро.

Первые признаки болезни появились у девятилетнего Эдика, среднего сына в семье, в июне: он жаловался на боли в шее, стал рассеянным, все забывал. Нарушилась координация и ориентация - он запросто может пойти в другом направлении. Пока ставили диагноз, упущено много времени. У младшего полуторогодовалого Сашеньки врачи подозревают точно такой же диагноз.

В России очень маленький банк доноров костного мозга. Поэтому семья боится упустить время. При поисках зарубежной клиники была выбрала клиника в г. Сеуле (Корея) - из других приходили счета в разы больше...

Деградирует Эдик очень быстро, он стремительно теряет зрение. Если он ослепнет, то и клиника Сеула откажется принять мальчика. Сашеньке вызов пока не дают - слишком мал, попросили подождать до двух лет, а вот Эдику приглашение уже пришло, оно с открытой датой. Ребенку становится с каждым днем все хуже и хуже.

Мама Эдика рассказывает, что пока им благотворительные фонды не помогают, однако есть несколько организаций, которые не отказали, но и не ответили, что мы можем быть их подопечными - это "Субанту" и "Русфонд".

В социальной сети открыт сбор на пересадку костного мозга в клинике Святого Петра (г.Сеул).

версия для печати

Автор: dobr0

3521

4 0

Есть о чём рассказать? Пиши: info@news29.ru

Главные новости | Лента новостей Все новости

Пожилые брат и сестра погибли при жутком пожаре в архангельской глубинке

Минувшей ночью в деревне Малая Вирова Устьянского района загорелась хозяйственная постройка. После разора завалов на месте происшествия обнаружили тела 67-летней женщины и ее 60-летнего брата.

448

Архангельский дворец бракосочетания в центре города обретает новый облик

869

Северодвинск догоняет Архангельск по объемам жилищного строительства

Архангельский «Водник» потерпел первое поражение в сезоне, уступив «Кузбассу»

Несостоявшийся архангельский «политик-рэкетир» отправится в тюрьму на строгий режим

1735

Под Архангельском начали укреплять подмытую паводком дорогу к Малым Корелам

Архангельский парк аттракционов вновь откроет двери для любителей зимней сказки

Районы Архангельской области завтра вновь накроет мощная метель: где ждать непогоды

Общество | Новости раздела

Под Архангельском начали укреплять подмытую паводком дорогу к Малым Корелам

На выезде из Архангельска начали укрепление откоса в районе посёлка Уйма. Береговая линия там просела вместе с дорогой в результате весеннего паводка.

вчера 16:25

774

Архангельский дворец бракосочетания в центре города обретает новый облик

На улице Воскресенской отремонтировали крыльцо центрального ЗАГСа, который является самым востребованных у новобрачных. Также в планах у властей — создание около дворца бракосочетания сквера молодоженов.

вчера 15:35

869

Архангельский парк аттракционов вновь откроет двери для любителей зимней сказки

В столице Поморья «Потешный двор» переходит на зимний режим работы в преддверии новогодних праздников. Открытие парка намечено сегодня на 14:00.

вчера 11:40

736

Районы Архангельской области завтра вновь накроет мощная метель: где ждать непогоды

Областное МЧС предупредило жителей Поморья о надвигающейся стихии. Ночью и днем 21 декабря синоптики прогнозируют в области снегопад и усиление ветра порывами до 15 м/с.

20.12.24 18:20

1189

В Архангельске чествовали граждан и организации, признанные «Достоянием Севера»

В столице Поморья вручили общественную награду «Достояние Севера», которая присуждается по итогам года наиболее проявившим себя гражданам и организациям, внесшим значительный вклад в разностороннее развитие региона.

20.12.24 17:37

940

Мобильная версия сайта

о проекте | политика конфиденциальности и пользовательское соглашение | реклама на сайте | контакты

Мы в соцсетях:

18+

Авторское право на содержание сайта News29.ru, а также на исходные данные, включая тексты, фотографии, аудио- и видеоматериалы, графические изображения, иные произведения и товарные знаки принадлежит Сетевому изданию «News29.ru». Указанная информация охраняется в соответствии с законодательством РФ.

Использование новостных материалов возможно только в виде частичного цитирования в объеме, не превышающем 30% исходной информации, и только при условии и наличии гиперссылки на News29.ru.

Сетевое издание «News29.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 21.12.16 г. Свидетельство о регистрации Эл № ФС 77 - 68080